肝癌是一种全球性高发病率、高致死率的恶性肿瘤[1]，我国是肝癌大国，发病人数约占全世界一半左右，如能成功实现肝癌防治之路，不仅造福中国人民，也将惠及全球[2]。在过去的几十年里，我国为摆脱“肝病领头羊”做出了巨大的努力，取得了令人钦佩的进展[3]。引起肝癌发生最常见的病因为乙肝病毒感染，丙肝、肥胖、饮酒、代谢综合征也是引起肝癌的病因，预防和治疗乙肝、丙肝病毒感染等是最重要的预防肝癌发生的手段。
科学防治，指南为先
肝癌的“可防”的特点使在大众中进行健康教育显得尤为重要，但目前我国防治肝癌依然停留在医院的宣传栏、仅护士口头的健康宣教等传统健康教育方式，部分教育内容陈旧，也缺乏统一标准，容易造成患者记忆内容不全面甚至遗忘；此外，患者的年龄、文化程度等自身条件各异，对传统健康教育的接受及熟悉程度有所不同[4]。因此迫切需要构建基于循证的患者指南，将科学的健康教育内容和正确有效的防治知识传递给普通大众或者患者，肝癌患者指南的构建迫在眉睫。
基于此，由中国抗癌协会（CACA）科普专委会联合肝癌专委会牵头，国内多位知名专家撰写的我国首部肝癌患者指南——《中国抗癌协会原发性肝癌患者指南》重磅发布！
实践出发，深入大众
患者指南是指在循证医学理念的指导下，围绕着患者关注的问题构建适合患者使用的指南。患者指南把专业的临床实践指南推荐意见以通俗易懂的语言和易于患者理解的形式“翻译”给患者，便于患者阅读与掌握，进而提高患者相关知识水平与自我管理能力[5][6]。患者指南在基于循证临床实践指南同时，将患者的价值观、意愿、偏好与选择放在优先考虑的地位，保持推荐意见与患者价值观的一致性[7]。
该部原发性肝癌患者指南很好地契合了上述特点，简洁扼要，从肝脏的基础知识切入，以通俗大众化的语言，佐以形象生动的图片，系统论述了原发性肝癌的流行病学、病因、预防、诊断、治疗、康复等，创新性地以“致广大患者朋友和家属的一封信”为指南开头，每章末尾附以小贴士总结，指南结尾也向大众推荐了可获取知识、资料的网站。
患者指南要点速览
基础知识 ·
※强调了养成良好的饮食和健康习惯的重要性。
诊断方法 ·
※肝癌早期没有明显的临床症状，应到正规医院行系统检查以明确；
※有乙肝、丙肝病毒感染的病人，应行抗病毒治疗，并且定期检查，如果突然出现上腹痛、体重下降等症状时应尽快去医院就诊。
治疗方式 ·
※早期肝癌治疗以手术切除为主，部分患者可选择肝移植或者局部治疗；中期肝癌以经导管肝动脉化疗栓塞术（TACE）、射频为主，一部分患者经过综合评估可选择手术治疗；晚期肝癌主要以药物治疗为主，包括靶向、化疗和免疫药物；
※免疫治疗是肿瘤领域新兴的治疗手段，随着阿替利珠单抗联合贝伐珠单抗用于治疗不可切肝癌一线治疗在我国及其他多国获批，肝癌治疗由靶向治疗时代正式跨入免疫时代，该方案提高了患者生活质量，取得了十多年来晚期肝癌治疗的重大突破。
康复管理 ·
※患者出院后仍需注意用药安全，坚持规范用药，如果出现相关症状和并发症，必要时应及时前往医院就诊；
※患者居家应保持良好心态，合理膳食，适量运动，正常作息。
推荐阅读 ·
※中国抗癌协会肿瘤防治科普平台
※《原发性肝癌诊疗规范》（2019年版）
※国内外常用数据库及网站
该部原发性肝癌患者指南有助于加深患者及家属对患者病情的认识，提高患者及家属在治疗过程中的主动性与依从性，增加自觉能动性，同时也可能增加在治疗过程中对医护人员提供的治疗方案的认同，促进医患的沟通，改善医患关系。该部指南对于增强患者及公众对肝癌的认识和防治肝癌也有着举足轻重的作用，也为医护人员提供科学、标准的健康教育的工具，与临床实践指南互补，体现人文关怀，是一部高质量的、可读性强的、适合我国国情的患者指南，期待有更多患者从中受益！
《中国抗癌协会原发性肝癌患者指南》编委会
主 编：
樊 嘉（复旦大学附属中山医院）
副 主 编（姓氏笔画排序）：
孙惠川（复旦大学附属中山医院）
李 强（天津医科大学肿瘤医院）
陈敏山（中山大学肿瘤防治中心）
周 俭（复旦大学附属中山医院）
编委会成员：
文天夫（四川大学华西医院）
朱为模（美国伊利诺伊大学）
刘连新（中国科学技术大学附属第一医院）
刘端祺（解放军总医院第七医学中心）
应敏刚（福建厦门弘爱医院）
宋天强（天津医科大学肿瘤医院）
张 倜（复旦大学附属肿瘤医院）
陈小兵（河南省肿瘤医院）
周存才（江西省肿瘤医院）
周伟平（上海东方肝胆外科医院）
徐 泱（复旦大学附属中山医院）
高 强（复旦大学附属中山医院）
黄志勇（华中科技大学同济医学院附属同济医院）
蔡建强（中国医学科学院肿瘤医院）
参考文献：
[ 1] 唐贵菊, 田塬, 王继婷,等. 长链非编码RNA在肝癌化疗耐药中的研究进展[J]. 解放军医学杂志, 2020, v.45(05):99-105.
[2 ] 汤钊猷．试论中国肝癌防治之路[J]．中华肿瘤杂志,2015,000(009):641-643
[3 ] Xiao J, Wang F, Wong NK, He J, Zhang R, Sun R, Xu Y, Liu Y, Li W, Koike K, He W, You H, Miao Y, Liu X, Meng M, Gao B, Wang H, Li C. Global liver disease burdens and research trends: Analysis from a Chinese perspective. J Hepatol. 2019 Jul;71(1):212-221. doi: 10.1016/j.jhep.2019.03.004. Epub 2019 Mar 12. PMID: 30871980.
[4 ] 程云清，陈航燕，黄莉援 温馨提示卡在心脏手术患者检查治疗健康教育中的应用［J］.护理学杂志，2008，23（22）：60-61.
[ 5] 李艳,陈耀龙,陈静,等.心肌梗死二级预防非药物措施患者指南的研制思路.中国循证医学杂志,2016,16(5):617-620.
[6 ] GIN PUBLIC. GIN PUBLIC Toolkit: patient and public involvement in guidelines. http://www.g-i-n.net/working-groups/gin-public/toolkit.
[ 7] Fearns N, Kelly J, Callaghan M, et al. What do patients and the public know about clinicalpractice guidelines and what do they want fromthem? A qualitative study. BMC Health Serv Res,2016,16(1): 74.
